روایت قصه زندگی «سعیده قدس» و ماجرای تاسیس موسسه حمایت از کودکان سرطانی «محک»
تعداد بازدید : 146
محک، معجزه زندگی من
پرونده
نویسنده : مهین ساعدی | روزنامه نگار
نزدیک به 30 سال از زمانی که «سعیده قدس» در اوج یاس و استیصال تصمیم به ایجاد موسسهای برای حمایت از کودکان سرطانی گرفت، میگذرد. به گفته خودش وقتی دختر دوساله اش، «کیانا» گوشه بیمارستان با سرطان دست و پنجه نرم میکرد، او هم در غار تنهایی و ابهام با هزار فکر منفی خودخوری میکرد، زمین و زمان را مقصر میدانست و از همه دوری میکرد. در همان روزها بود که با «مریم» زنی از روستاهای شمال برخورد میکند. زنی که در عین داشتن مشکلات مالی با وجود بیماری سرطان پسر 13 سالهاش همچنان محکم و قوی بود و همین دیدار، برای سعیده انگیزه صبر و مبارزه و به وجود آوردن موسسه حمایت از کودکان سرطانی «محک» شد. موسسهای که اکنون، بهشت کودکان سرطانی کشور شده است و این برای فرشته های کوچکی که با غول سرطان مبارزه می کنند و خانواده هایی که فرزند نازنین شان به این خاطر در رنج است اتفاق کمی نیست؛ برای همین در این ماه مبارک که کمک به همنوع جایگاه والاتری دارد و در پرونده امروز «زندگی سلام» به مرور زندگی «سعیده قدس» یکی از معرفی شدگان بهعنوان زن برتر سال 2008 روزنامه «وال استریت ژورنال» خواهیم پرداخت و درباره شکل گرفتن ایده محک و نحوه فعالیت این سازمان خیریه مردمی صحبت خواهیم کرد.
کیانای من، الهامبخشِ من!
66 سال پیش بود که سعیده در خانوادهای فرهنگی در تهران به دنیا آمد. در جوانی، یک مجتمع فرهنگی آموزشی راهاندازی کرد. در نخستین سال های دانشگاه پدرش را از دست داد. همزمان با دوران تحصیل در دانشگاه، ازدواج کرد. همسرش کارمند وزارت امور خارجه بود و همان اوایل زندگی مشترک به «آلمان» رفتند. بعد از بازگشت به ایران و اتمام ماموریت همسرش، از شرکت دخانیات، به وزارت صنایع رفت. مدتی بعد فرزند نخستش «مهبد» به دنیا آمد و چند سال بعد، صاحب «کیانا» شد. دختری که در سن دو سالگی، دچار بیماری سختی شد و زندگی مادر و خانوادهاش را متحول کرد. بیماری کیانا سبب شد تا سعیده قدس، به فکر تاسیس مرکزی برای حمایت از کودکان سرطانی باشد. کیانا اکنون بزرگ شده و دانش آموخته دانشگاه است. در واقع بیماری کیانا، منشا خیر شد تا سعیده، به فکر دهها هزار کودک سرطانی در سراسر کشور باشد. او در مصاحبهای گفته «روز تولد دوسالگی کیانا بود، خواستم قبل از تولد جواب آزمایشهایش را نشان دکتر بدهم که قیافه مشکوک دکتر و دستور بستری شدن کیانا و نگاههای مات من، همه چیز را تغییر داد. من هر ماه او را برای چکاپ کامل به دکتر میبردم و اتفاقا فکر میکنم اگر آن چکاپها نبود شاید به آن سرعت نمیفهمیدیم و به موقع به دادش نمیرسیدیم. دکتر گفت یک تومور در کلیه است که باید به سرعت عمل شود. در دو سالی که درگیر درمان کیانا بودم، در دریایی از غم و نا امیدی و اندوه سرگردان بودم. وقتهایی که حالش بد بود نگران خودش بودم و وقتی هم حالش خوب بود یاد بچه ای که همان روز روی تخت کناری جان داد یا بچهای که دیروز چشمش را تخلیه کردند و بچهای که قرار بود دو روز بعد پایش را قطع کنند. از یک جایی به بعد غم بچههای دیگر نمیگذاشت آسوده باشم.» به همین دلیل تصمیم به ایجاد موسسه محک گرفتم، با این شعار که «هیچ کودک مبتلا به سرطان در کشور ما از فقر نخواهد مرد»
زنی با یک دنیا دغدغه و هدف
«سعیده قدس» جدای از فعالیت های خیرخواهانه و مدنی اش، همچنان خود را بانوی خانهدار میداند و میگوید: «وظایف زنان در منزل، همه جای دنیا تعریف مشخصی دارد، هر زمان تصمیم به ازدواج میگیریم یعنی تعهداتی را میپذیریم و من هم قبل از هر چیز همسر و مادر هستم.» او از دوران کودکی، عاشق نویسندگی بود و یکی از آرزوهایش نویسنده شدن. آرزویی که امروز محقق شده و کتابهایی از او وارد بازار نشر کشور شده و اتفاقا با استقبال خوانندگان ایرانی هم همراه شده است. اسم کتابش «کیمیا خاتون» است و این روزها هم، دغدغه نوشتن کتاب دومش را دارد که شش سال درگیرش کرده اما کارهای اجرایی و مدیریتی محک تا الان به او اجازه نداده کاملش کند. دیگر دغدغه اش تاسیس بیمارستانی مخصوص درمان مبتلایان سرطان سینه است و آخری فرهنگسازی برای مردمی که هنوز پلاستیکها و شیشه نوشابه هایشان را در جنگل و کوه و دریا رها می کنند و دارند جهان را با دست خودشان از بین می برند؛ یکی از ۱۰ دلیلی که آیندگان ما را به دلیل انجامش نکوهش خواهند کرد. سرگذشت سعیده قدس، تصویری از بانوی انرژی مثبت ایرانی است که شاد زیستن را به ما می آموزد و به نیکویی یادآوری می کند، آنچه که سعدی شیرین سخن، صدها سال پیش به ما یادآوری کرد: تو کز محنت دیگران بی غمی / نشاید که نامت نهند آدمی
ایده تولد محک، چطور جرقه زد؟
خانم قدس پروسه ایده تا شکلگیری موسسه محک را اینطور توصیف میکند: «بیماری کیانا در فاز طلایی بیماری کشف شده بود و هیچ خطری تهدیدش نمیکرد، فقط پروسه درمان دردناکی داشــت چون در آن سالها شیمی درمانی با شدت بیشتری انجام میشد. یادم هست یک بار از دکترش پرسیدم آیا این درمانها روی آیندهاش تاثیر میگذارد؟ بعد دکتر خیلی راحت گفت: «حالا بگذار ببینیم عمر این بچه به یک سال دیگر میکشد.» درمان کیانا دو سال طول کشید و پنج سال هم قطعی شدن درمان زمان برد. در همان پنج سال درمان بود که ایده محک که شبیه یک معجزه در زندگیام بود، شکل گرفت». هر استارت آپ و فعالیت کارآفرینانهای، با یک ایده خلاق شکل میگیرد و توسعه مییابد. محک هم از این قاعده مستثنا نیست. سعیده قدس که چند سالی با همسرش در آلمان زندگی کرده بود، زمانی که برای تکمیل آزمایشها و درمان دخترش به آلمان سفر میکرد، با انجمنی آلمانی آشنا شد که کارش حمایت از پدر و مادرهایی بود که بچههای مبتلا به سرطان دارند و احساس کرد چقدر جای آن در ایران خالی است و روی همین حساب، ایده شکلگیری محک در ذهنش جرقه زد. به همین دلیل بعد از بازگشت به ایران، شروع به تحقیق برای راهاندازی چنین انجمنی در کشور کرد و در گفتوگو با پزشکان معالج دخترش و افراد متخصص دیگر متوجه شد بزرگترین مشکل خانواده هایی که در ایران کودکان مبتلا به سرطان دارند، هزینه های درمان اســت و اگــر او به فکر راهی برای حمایت از خانواده ها است، باید به فکر تاسیس موسسه ای باشد که حمایت مردم و خیران را جذب کند. چرا که کودکان مبتلا به سرطانی هستند که اگر پول و قدرت تامین هزینه های درمان را داشته باشند، میتوانند همچون فرزندش بیماری را پشــت سر بگذارند و به زندگی بازگردند.
«محک» چطور شکل گرفت؟
«سعیده قدس» با همکاری گروهی از خیران و پزشکان از سال ۱۳۶۸ به فکر اجرایی کردن ایده خود افتاد. آن ها در ابتدا از طریق بیمارستان های دولتی و دانشگاهی، فعالیتهای خیریه و داوطلبانه خود را آغاز کردند و بعد از دو سال در سال ۱۳۷۰ توانستند موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان (با نام اختصاری محک) را با شماره ۶۵۶۷ به ثبت برسانند. موسسه خیریه ای که حالا بعد از گذشت 27 سال از شروع فعالیتهایش به یک نام جهانی در حوزه حمایتهای اجتماعی تبدیل شده است و به جایگاه جهانی بالایی رسیده و حالا یکی از افتخارات فعالیتهای نیکوکاری کشور در عرصه پزشکی ایران به شمار میرود. تقریبا بیشتر مردم ایران با نام محک آشنا هستند و شاید سالانه صد ها میلیون تومان به روشهای مختلف به آن کمک میکنند. موسسهای که اکنون، بهشت کودکان سرطانی کشور شده و صدها متخصص از فناوری اطلاعات گرفته تا فوق تخصصهای پزشکی و جامعهای از نیکوکاران آزاد، هر روز در آن مشغول خدمترسانی به فرشتگان سرطانی هستند. محک با شعار «ما را یاری دهید و از ما یاری بخواهید»، راهاندازی شده و تا پایان سال 95 به حدود 27هزار کودک سرطانی خدمات رایگان ارائه کرده است. بیش از 27 هزار پرونده برای کودکان مبتلا به سرطان در موسسه محک باز شده است و آن ها تحت درمان و معالجه قرار گرفته اند. 98 درصد کودکان تحت پوشش در حدود ۴۰ بیمارستان دولتی در ۱۷ استان کشور تحت حمایت موسسه محک قرار دارند. بیمارستان فوق تخصصی محک در دارآباد تهران، امروزه یک بیمارستان منحصر بهفرد در خاورمیانه است که با مشارکت مردمی اداره میشود و کلیه خدماتش رایگان است. کاری که سعیده قدس، 27 سال پیش آغاز کرد امروز سبب شده تا ۵۸ درصد کودکان سرطانی کشورمان در طول ربع قرن گذشته، از مرگ حتمی نجات پیدا کنند و ۲۲ درصد از آن ها بهبود پیدا کرده و ۲۰ درصد هم متاسفانه فوت شدند. محک، مظهر مدیریت داشتهها و نماد مدیریت واقعیتها است که تلاش دارد تا از فوت این ۲۰ درصد هم جلوگیری کند.
27 سال تلاش پرافتخار
در طـول 27 سال فعـالیت، محک بـا بهرهگیری از کمکهای انسان دوستانه مردم نیکوکار و همراهی مدیران نیک اندیش و تلاش پیگیر نیروهای داوطلب و موظف خود به موفقیتهای چشمگیری در حوزههای امور خیریه، درمان و تحقیقات دست یافته است و به یکی از قطبهای درمان در خاورمیانه تبدیل شده است. دریافت مقام مشورتی از شورای اقتصادی-اجتماعی سازمان ملل متحد(ECOSOC)، عضویت در سازمانهای معتبر بینالمللی مرتبط با سرطان کودکان، احداث تنها بیمارستان فوق تخصصی سرطان کودکان در خاورمیانه با زیر بنای 18000 متر مربع و امکانات کامل کلینیکی و پاراکلینیکی در سال 1386، دریافت تندیس نقرهای کیفیت (GIC) از مؤسسه بین المللی استاندارد «جی.آی.سی»، اخذ استاندارد NGO Benchmarking از شرکت SGS به عنوان اولین سازمان غیردولتی درمنطقه خاورمیانه، دریافت نشان طلای انجمن بینالمللی مدیریت پروژه (IPMA)، انجام پروژههای تحقیقاتی-کاربردی با همکاری معتبرترین مؤسسات تحقیقات داخلی و خارجی و... از افتخارات این موسسه و نشان دهنده فعالیت مؤثر این سازمان در سطوح پیشرفته ملی و بینالمللی است. نام اختصاری محک برگرفته از نوع فعالیت این موسسه است (موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان) و لوگوی آن، طرح برگی است که نماد حیات و زندگی است و روی آن کودک و خانوادهاش امیدوارانه ایستادهاند. برگزاری بازارچههای خیریه، توزیع قلک و عضویت درجمع یاوران محک از روشهای جلب کمکهای مردمی در محک است. موسسه محک توانسته با بهرهگیری از اعتماد و حمایتهای آحاد مردم و سخت کوشی اعضاء داوطلب و اعمال روشهای علمی و تخصصی در مراقبتهای ویژه از بیماران و خانوادههای آنان، در کنار پیشرفتهای علم پزشکی، آمار بهبود را هم بالا ببرد. قرار دهد.
من چگونه می توانم به محک کمک کنم؟
اگر در این روزهای مبارک ماه رمضان دنبال جایی هستید که بتوانید از طریق آن به افراد نیازمند متصل شده و کار خیر انجام دهید، میتوانید به موسسه محک اعتماد کنید و به روشهای زیر به جمع یاوران محک بپیوندید.
نقدی و غیرنقدی | از آن جا که فرهنگ کمک به هم نوع از دیرباز در آداب و رسوم کهن ما ایرانیان وجود داشته، محک هم شرایطی ایجاد کرده که میتوانید هم به صورت نقدی و هم به صورت نذورات خاص یا کمکهای غیر نقدی با این موسسه همکاری کنید. در صورت تمایل به کسب اطلاعات بیشتر با شماره 23540-021 تماس حاصل نمایید.
کمک به عنوان داوطلب | داوطبان یکی از بزرگترین سرمایههای محک و ستون اصلی آن هستند. یکی از روشهای کمک به محک فعالیت داوطلبانه برای محک است. تنها تفاوت داوطلب با یک کارمند موظف، در عدم دریافت دستمزد است. مهمترین ارکان موسسه محک هم از همین گروه داوطلبان هستند.
تهیه نماد همدردی و تبریک | همچنین میتوانید با سفارش نمادهای همدردی یا تبریک محک در تامین هزینه دارو و درمان کودکان مبتلا به سرطان مشارکت کنید. اگر مایل به سفارش نمادهای محک هستید با شمارههای 23501616، 23501717، 23501088-021 و شماره 32402151-026 دفتر کرج تماس بگیرید.
اجاره سالنهای محک | موسسه محک برای فعالیتهای فرهنگی، هنری و آموزشی اهمیت بهسزایی قائل است. از این رو در بیمارستان محک فضایی برای انجام این نوع فعالیتها طراحی شده است. شما میتوانید از این فضا برای برگزاری همایش، نمایشگاه آثار هنری،کلاس و... استفاده کرده و با پرداخت هزینه اجاره این سالنها، موسسه محک را در راه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان همراهی کنید.
منبع: ویکی پدیا، همشهری آنلاین، سایت موسسه محک و خبر آنلاین