پرونده

«خانه عماد» امید خانواده‌ کودکان بیمار

گفت‌و‌گو با مادری که بعد از فوت فرزندش، خیریه‌ای را برای کمک به خانواده کودکان بستری در بیمارستان‌ها ی پیوند اعضا تاسیس کردتا خدمات رایگان به آن‌ها ارائه دهند
نویسنده : علیرضا کاردار | روزنامه‌نگار

 چندی پیش در فضای مجازی با صفحه‌ای روبه‌رو شدم که نامش «خانه عماد» بود. از طریق آن صفحه با داستان زوج جوانی آشنا شدم که بنیان‌گذار آن خانه بودند؛ «زینب آذرمند» و همسرش «یحیی شامخی». با ایشان تماس گرفتم و خانم «آذرمند»، فعالیت‌های خانه عماد را برایم توضیح داد. او گفت که برای تحصیل به آمریکا رفته بودند ولی بعد از به دنیا آمدن پسرشان عماد، متوجه بیماری‌اش می‌شوند. پس از انتقالش به نزدیک‌ترین بیمارستان در یک شهر دیگر و دو بیمارستان دیگر، با نیاز مهمی‌ روبه‌رو می‌شوند، این که در طول بستری فرزندشان کجا بخوابند، چه بخورند و ابتدایی‌ترین نیازها مانند شست‌وشو و استراحت کوتاه روزانه را کجا برآورده کنند. به گفته موسس خانه عماد، بیشتر از 40 سال است که در آن‌جا به طور سازمان‌یافته در کنار هر بیمارستان کودکان، یک خیریه‌ زنجیره‌ای قرار دارد که اتاقی برای خواب، غذای گرم و امکانات دیگر را به خانواده‌های کودکان بیمار ارائه می‌دهد. استفاده از این امکانات به خانواده‌ها کمک می‌کند تا بتوانند با روحیه‌ بالا و انرژی زیاد، حضور موثرتری در کنار کودک بیمارشان داشته باشند. دوره درمان عماد بیشتر از ۷ ماه طول کشید و متاسفانه عماد یک ساله از این دنیا پر کشید ولی حضور کوتاهش به پدر و مادرش این انگیزه را داد که «بنیاد عماد» را در شهر تهران برای حمایت از خانواده‌هایی در شرایط مشابه راه‌اندازی کنند. در پرونده امروز زندگی‌سلام، بیشتر با این بنیاد خیریه، اهداف آن و شرایطی که برای خانواده‌های کودکان بستری در بیمارستان‌ها فراهم کرده است، آشنا می‌شویم.
 

4 ماه از کودک بیمار با همراهش پذیرایی می‌کنیم
خانم «زینب آذرمند» با روی باز حاضر شد از خانه عماد و دلیل راه‌اندازی آن در تهران برای‌مان بگوید: «همان‌طور که گفتم، به خاطر تجربه‌ای که پشت سر گذاشته بودیم، تصمیم گرفتیم همان کار را در کشورمان انجام دهیم. با این تفاوت که ما فقط همراه بیمار را اسکان نمی‌دهیم، بلکه از کودک بیمار با همراهش پذایرایی می‌کنیم. کودکانی هم که ما از آن‌ها پذیرایی می‌کنیم فقط بیماران پیوند عضو و پیوند مغز استخوان زیر 18 سال هستند که برای درمان به تهران می‌آیند. معمولا بیشتر بچه‌ها از شهرهای جنوبی هستند و حدود 3 تا 4 ماه پیش ما زندگی می‌کنند تا روند درمان‌شان تکمیل شود. حتی از قبل عمل پیوند، بچه‌ها پیش ما می‌آیند و ممکن است حدود دو سال در رفت و آمد بین شهرشان و تهران باشند تا روند عمل‌شان با موفقیت پایان یابد.»

نگاه اشتباه به این نوع کمک‌ها باید اصلاح شود
خانم آذرمند مشکلاتی را که خانواده‌های کودکانی که در بیمارستان‌ها بستری می‌شوند باید با آن دست‌و‌پنجه نرم کنند، این‌گونه بیان می‌کند: «هزینه‌های درمان، اسکان در تهران، بلیت هواپیما از شهرشان به تهران، هزینه رفت و آمد اختصاصی در تهران به‌خاطر پایین بودن سطح ایمنی بدن بچه‌ها، هزینه پیوند و... همه این‌ها باعث می‌شود تا خانواده به زحمت بیفتد و ما یاری‌شان کنیم تا تعادل زندگی‌شان به هم نخورد. متاسفانه نگاه اشتباهی در بعضی موارد داریم که انگار کسانی که تحت پوشش کمک‌های خیریه قرار می‌گیرند مورد تحقیر و دلسوزی هستند و تصویری که از آن ها نمایش داده می‌شود، انگار افراد بدبختی هستند که باید نجات‌شان داد ولی این نگاه اشتباهی است چون هر آدمی در هر سطحی ممکن است در دوره‌ای نیاز به کمک داشته باشد یا برای درمان بچه یا برای خرید خانه یا تهیه غذا و... . ما در خانه عماد سعی داریم نشان دهیم که خودمان هم در این شرایط بوده‌ایم و هیچ منتی بر این خانواده‌ها نیست. کافی است دست شان را بگیریم تا از این بحران رد شوند و روی پای خودشان بایستند.»

برای بچه‌ها برنامه‌های تفریحی، مشاوره‌ای و... داریم
کرونا برای همه مردم دنیا دردسر بود. برای اعضای خانه عماد هم مشکلات چند برابری تولید کرد. خانم آذرمند توضیح می‌دهد: «کرونا همه برنامه‌های ما را به هم ریخت. دو سال و نیم قبل از آن ما روزانه برنامه‌های تفریحی، فرهنگی و مشاوره‌ای داشتیم. چون مدت زمانی که بچه‌ها و مادران‌شان در کنار ما بودند فرصت خوبی بود برای این برنامه‌ها تا به لحاظ روحی و آموزشی تامین شوند. بعد از کرونا مدل کاری ما عوض شد و مجبور شدیم خانه‌ای را که رهن کرده بودیم، پس بدهیم و واحدهای مستقل بگیریم تا اتاق، آشپزخانه و سرویس بهداشتی مستقل داشته باشد که مشکلی پیش نیاید. با این که خدمات دادن به صورت پراکنده خیلی سخت است ولی به امید خدا اگر ساختمان اصلی‌مان ساخته شود، همه خدمات به صورت متمرکز ارائه خواهد شد.» خانم آذرمند از دیدن تاثیر این کارهایش می‌گوید: «چندی پیش برای انجام کاری به پاکستان رفته بودم و در شرایط استیصال قرار گرفتم  به طوری که هیچ کاری از من برنمی‌آمد. واقعا مانده بودم چه کار باید بکنم ولی در آن حال فردی جلوی مسیرم سبز شد و دستم را گرفت که اصلا باور نمی‌کردم. این‌قدر از ته دل آن آدم را دعا کردم که منی را که نمی‌دانستم چه کار باید بکنم راه انداخت. آن‌جا فهمیدم که گرفتن دست درمانده‌ها، چقدر لذت‌بخش است.»

از بلیت رایگان هواپیما تا غذاهای مقوی
خانم آذرمند خدماتی را که به خانواده‌های کودکان بیمار پیوندی ارائه می‌دهند، این‌طور بیان می‌کند: «خدمات دیگر به جز اسکان، عبارت است از خوراک که مثلا این بچه‌ها هر روز باید گوشت و برنج ایرانی و مثلا موز بخورند، تا به بهبود و تسریع پیوندشان کمک کند. برای بلیت‌های رفت و برگشت‌شان هم چند سالی است با خیریه سیمرغ همکاری می‌کنیم که بلیت رایگان هواپیما در اختیار این خانواده‌ها قرار می‌دهد. بعد از پیوند هم هزینه‌های دیگری مانند معاینات و دارو دارند که ما در آن زمینه هم کمک می‌کنیم. فهرست نیازمندی هم می‌گذاریم که نیکوکاران حضوری مراجعه و آن لوازم را تامین می‌کنند.» این بانوی نیکوکار محل تامین هزینه‌های خیریه را این‌طور معرفی می‌کند: «تمامی این هزینه‌ها از کمک‌های مردمی است. برای اسکان هم خیران به ما کمک می‌کنند و ساختمان‌هایی را به صورت موقت در اختیارمان گذاشته‌اند. یک ساختمان هم دانشگاه علوم‌پزشکی تهران به ما داده است. الان سه ساختمان داریم که یکی از آن‌ها هشت ظرفیت دارد، یکی پنج ظرفیت و دیگری سه ظرفیت. به جز این‌ها هم هشت واحد مسکونی آپارتمان مستقل داریم که در اختیار خانواده‌ها می‌گذاریم. مادران تنها با بچه را در خانه‌های اصلی اسکان می‌دهیم و خانواده‌ها را در منازل مستقل جا می‌دهیم. خوشبختانه زمینی هم با کمک‌های مردمی نزدیک بیمارستان اصلی پیوند اعضا خریده‌ایم که با استانداردهای لازم و با همه امکانات در آینده به امید خدا کار ساختش را شروع خواهیم کرد.»
 

کمک‌های مردمی از هزار تومان بوده تا 600 میلیون
مادر عماد درباره روش خرج‌کرد کمک‌های مردمی می‌گوید: «کمک‌های ریزی که به دست‌مان می رسد، چون پر از امید هستند، برکت می‌کند. از هزار تومان داشته‌ایم تا 600 میلیون تومان. همه کمک‌ها به یک حساب واریز می‌شوند و اگر مردم چیزی نگویند، یعنی هزینه‌کرد را به عهده خودمان گذاشته اند ولی عده‌ای هم می‌گویند که در جای خاصی خرج شود مثلا برای خرید گوسفند باشد یا مواد غذایی یا خانه‌ای که می‌خواهید بسازید و... که در همان محل هزینه می‌شوند.»

سختی‌های فعالیت در خانه عماد در برابر لذت‌هایش به چشم نمی‌آید
این خانم نیکوکار از سختی‌های کارشان هم می‌گوید: «هم اکنون حدود 50 نفر به صورت فعال کارهای خانه عماد را انجام می‌دهند  که بیشترشان همدیگر را نمی‌بینند. مثلا یک بچه باید در خانه کار خون‌گیری‌اش انجام شود یا کد تاکسی‌اش هماهنگ شود، داروهایش گرفته و تحویل شود، بلیت هواپیما گرفته شود و... . چند ماه بودن در کنار کودکان بیماری که گاهی ممکن است فوت کنند، فشار روحی زیادی روی کارکنان و همراهان خانه عماد وارد می‌کند. وقتی می‌خواستم این کار را شروع کنم، اقوام و دوستان گفتند تو باید از این محیط دور باشی تا ناراحتی از دست دادن عماد را فراموش کنی. پیوند، روندی سخت و طولانی دارد و بالا و پایین زیادی دارد. ما هم که به این کودکان و خانواده‌هایشان نزدیک هستیم برایمان سخت‌تر می‌شود ولی وقتی وارد این کار شدیم در برابر این سختی‌ها، لذت‌هایی را تجربه کردیم که واقعا قابل توصیف نیستند. وقتی با آدم مستاصلی روبه‌رو می‌شویم، همین احساسی که کمک به این افراد بهمان می‌دهد، برایمان لذت‌بخش است. مثلا بیشتر افرادی که در این‌جا کار می‌کنند، کارمند بازنشسته هستند که بعد از بحران روحی بازنشستگی در این محیط لذت کار خیر و کمک به دیگران را تجربه می‌کنند. همه ما در خانه عماد عشق می‌کنیم و آن‌قدر انرژی و لذت این کار زیاد است که تحمل غم‌هایمان را آسان می‌کند. هرچند دیدن غم از دور سخت‌تر است تا این که درون آن باشیم. ما بچه‌هایی را از دست دادیم که خیلی با آن‌ها انس داشتیم. مثلا بچه‌ای بود از سیستان و بلوچستان که قبل از کرونا این‌جا بود و چون همه در کنار هم بودیم، وابستگی زیادی بین‌مان ایجاد شده بود ولی باخبر شدیم که فوت کرده و از ما دعوت کردند به شهرشان برویم. دیدیم روی سنگ قبرش نوشته‌اند عضوی از خانه عماد. هنوز با خیلی از آن‌ها در تماس هستیم. هنوز به تهران می‌آیند و خبر می‌دهند که حال بچه خوب شده است و به محیطی که چند ماه در آن بوده‌اند، سر می‌زنند تا یادی از گذشته کنند.»

نیکوکاری‌های مردم ما، شوکه‌کننده است
از وی می خواهیم که خاطرات شیرینش را هم برای‌مان بگوید. مادر عماد تعریف می‌کند: «تا قبل از کرونا خیلی به بچه‌ها، خانواده‌هایشان و ما خوش می‌گذشت. قانون این‌جا این است که وقتی ساعت کاری همکاران تمام می‌شود باید بروند ولی ازبس بهشان خوش می‌گذشت همه کنار هم می‌ماندند. چون دایم جشن و تولد و مراسم شادی داشتیم. از آن مهم‌تر این که بچه‌هایی را می‌بینیم که معجزه‌آسا خوب شده‌اند و پیش ما برمی‌گردند. می‌بینیم عوارض خاص‌شان از بین رفته است. بچه‌ای که بعد از چهار سال برای چکاپ آمده و ظاهرش تغییر کرده است. چون معمولا لاغر می‌شوند، موی شان می‌ریزد و پوست تیره می‌شود و می‌بینیم بچه‌هایی که درمان می‌شوند و به ما سر می‌زنند چقدر تغییر کرده‌اند. دیدن این صحنه‌ها بسیار لذت بخش است. شادی دیگر ما دیدن خیرانی است که کمک می‌کنند. نیکوکاری‌های مردم ما، شوکه‌کننده است. مثلا شخصی که در این شهر کارمند است و به ما سر می‌زند. صبح تا شب سر کار است و شب که پیش ما می‌آید و فهرست نیازمندی‌های ما را می‌گیرد، با عشق به فروشگاه می‌رود و یک عالم خرید می‌کند. در صورتی که می‌توانسته مبلغش را برای‌مان بریزد.» خانم آذرمند ادامه می‌دهد: «ما از اول بنا را بر این گذاشته بودیم که از امکانات موجود استفاده کنیم. مثلا برای بحث غذا انگار خیران ما هر چند وقت یک بار 20-30 نفر مهمان دارند و برایشان غذا درست می‌کنند. این طوری هرشب یک مهمانی داشتیم با سفره‌های قشنگ یا برای تجهیز خانه‌هایمان از همه خواستیم که اگر وسایل اضافی در خانه دارند، برایمان بیاورند. مثلا مادر یک خانواده مرحوم شده بود و بچه‌هایش خارج از کشور بودند. خانه مادر با وسایلش سه سال خالی مانده بود. بعد از آشنایی فرزندان آن مرحوم با خانه عماد، کل وسایل خانه مادر را با یک کامیون برایمان فرستادند یا وقتی یک نیکوکار تخت بچه‌اش را به ما می‌دهد و بعد عکسش را می‌بیند، کلی کیف می‌کند.» در خور ذکر است که شماره کارت برای کمک به این بنیاد خیریه به نام خانه آرمان عماد، 6037997599018554 یا شماره گیری کد # 9274*780* است.

دیگر برای چیزهای کوچک ناراحت نمی‌شویم
این زوج خیر پس از عماد، صاحب فرزند پسری شده‌اند به نام «دیار» که سه سال دارد و منتظر رسیدن یک کوچولوی دیگر هم هستند تا کمی از غم عماد را کم کنند. با این حال خانم آذرمند در پایان صحبت‌هایش می‌گوید: «دیدن بچه‌های خانه عماد ما را صبور کرده است. دیگر برای چیزهای کوچک ناراحت نمی‌شویم چون می‌دانیم سختی‌های بزرگ‌تری هستند. دیدن صبوری این خانواده‌ها با کمبودهایی که دارند برای ما الگو است. ما از دیدن این افراد و برخورد با شخصیت و رفتارشان الگو می‌گیریم.»